+ A | - A
 


VERTAISTUKITOIMINTA ALKAA KOTKASSA

Ensimmäinen SAMY:n vertaistukitapaaminen Kotkassa pidetään

lauantaina 20.10.2018 klo. 12 - 14 Ohjaamon tiloissa Kaivokadulla.

Tule mukaan kymenlaaksolaiseen vertaistukitoimintaan!

Alueellinen tiedotuskirje tulossa jäsenille.

Tervetuloa Kotkaan!



 

KUTSU SAMY:N SYYSTAPAAMISEEN KOUVOLAAN

SAMY:n Syystapaaminen pidetään tänä vuonna lauantaina 6.10.2018 klo. 11.00 alkaen Kouvolassa, Seurakuntakeskuksen Luukkaan salissa. Osoite Savonkatu 40, 45100 KOUVOLA.

Laita päivä jo kalenteriisi. Tiedossa jälleen kuulumisia ja tulevaisuuden näkymiä SAMY:sta. Lisäksi mielenkiintoiset luennot.

Tarkemmat tiedot kaikille jäsenille vielä Jäsenkirjeessä syyskuussa.

Tervetuloa!





SAMY:n vertaistukiryhmän kokoontumisajat pääkaupunkiseudulla ovat syyskaudella 2018 seuraavat:

Tiistait :11.9., 9.10., 13.11., 11.12. Aika: klo 14.30-16.30. 
Paikka : Kampin palvelukeskus, kerhohuone MUDE 
Osoite: Salomonkatu 21 B, Helsinki

Kerhohuone MUDE on huomattavasti edellistä kokoontumishuonettamme tilavampi, mikä mahdollistaa entistä suuremman ryhmän kokoontumisen."
Tervetuloa!
Yst.terveisin, Sirkka L.


ILMOITTAUDU LAIVASEMINAARIIN!

Suomen Potilasliitto järjestää vuotuisen laivaseminaarin 11. - 13.9.2018.
Seminaari on tarkoitettu myös meille SAMY:laisille ja ohjelma on mielenkiintoinen!
 
Tietoa risteilystä löytyy myös viimeisimmästä Potilaslehdestä.
 
 
Ohjelma Täällä

Tervetuloa mukaan!

 

VUOSIKOKOUSPÄIVÄ 2018 ON PÄÄTETTY

SAMY:n Vuosikokous järjestetään lauantaina 14.4.2018 Töölön Palvelukeskuksessa Helsingissä.
Jäsenille lähetetään erillinen kutsukirje maaliskuun 2018 -aikana.
 
Laita kokousaika jo kalenteriisi!
 
Nähdään Töölössä!
 


UUSIA FACEBOOK -RYHMIÄ!

Facebook -ryhmä "Meretojalaiset" on juuri perustettu yhteisfoorumiksi meille kaikille Meretojan tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.
 
Kansainvälisiä kontakteja etsiville on Facebook -ryhmä "Amyloidosis Gelsolin Hereditary". Keskustelu englanniksi.
 
Molemmat ryhmät toimivat suljetun ryhmän periaatteella.
 
Hae mukaan!
 

 
TARKENNUS YHTEYSPUHELIMEEN  
  • Tiistaisin klo 18-20: 045-877 4411 / Jäsenasiat
  • Muina aikoina voit jättää viestisi vastaajaan. Soitamme sinulle takaisin!

SUOMEN AMYLOIDOOSIYHDISTYS RY:N 20 -VUOTISJUHLIEN KUNNIAKSI KOOTTU JUHLAJULKAISU ON NYT NÄHTÄVISSÄ VERKKOSIVUILLAMME



SUOMEN AMYLOIDOOSIYHDISTYS RY:N PERINTEINEN SYYSTAPAAMINEN LÄHESTYY!

Tapaamme Kotkassa lauantaina 21.10.2017 klo. 11.00 -alkaen Kotkan kirjaston Auditoriossa, Kirkkokatu 24, 48100 KOTKA. Kutsut tapaamiseen lähetetään kaikille jäsenille postitse. Kutsun mukana tulee myös kappale 20 -vuotis Juhlajulkaisusta.
 
Ohjelmassa vuoden kuulumisia vuodelta 2017 ja alustavan, vuoden 2018 Toimintasuunnitelman esittely.
 
Kuulemme lisäksi kaksi luentoa. Tuuli Nikoskinen kertoo meneillään olevasta Meretojan tautia sairastavien sydäntutkimuksesta ja Emilia Zenev ja Minna Salo kertovat tekeillä olevasta Jalkahoito-oppaasta.
 
Luentojen jälkeen on kahvitilaisuus n. klo. 15.00.
 
 
Tervetuloa Kotkaan!
 
 
 


YKSITYISKOHTAISEMPAA TIETOA MERETOJAN TAUDISTA YLE:N UUTISSIVUSTOLLA.
KÄY LUKEMASSA!

 

YLE KAAKKOIS-SUOMEN ALUEUUTISISSA JUTTU MERETOJAN TAUDISTA

Katso Kaakkois - Suomen uutiset 4.7.2017 YLE Areenasta
 

 
SAMY 20V VUOSIJUHLA PIDETTIIN 10.6.2017

Kiitos juhlavieraille. Teitte merkkipäivästämme juhlan!



SAMY:n VUOSIKOKOUS 2017 ON PIDETTY 

SAMY:n vuosikokous 2017 pidettiin Helsingissä 22.4.2017. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten mm. Vuosikertomus 2016, Tilinpäätös 2016, Toimintasuunnitelma 2017, Talousarvio 2017, henkilövalinnat  jne. Kokoukseen osallistui 34 jäsentä.

Yhdistyksen hallituksessa erovuorossa olleiden jäsenten Leena Berglundin ja Eija Lehdon tilalle valittiin Erja Aulanne-Ylöstalo ja Mira Berglund - Fitzpatrick.

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n Vuosikokous päätti hallituksen yksimielisestä esityksestä kutsua yhdistyksen pitkäaikaisen aktiivin, Sirkka Lundellin, SAMY:n kunniajäseneksi.

Varsinaisen kokouksen jälkeen kuultiin Puheterapeutti, FM Heli Äikäksen. Hyvinkään sairaala, esitys:
Puhumisen/syömisen ongelmia Meretojan taudissa. Voiko puheterapeutti auttaa?

Helin esitys on luettavissa täällä:


Kiitos Sirkka!

Hei kaikki Facebookkaajat!

Tänään avasimme SAMY:n Facebook -sivut. Tervetuloa tykkäämään!

Kirjoittakaa, julkaiskaa, kommentoikaa, tykätkää ja keskustelkaa! Ennen kaikkea -käyttäkää hyödyksenne.

Ja jollet vielä ole siellä Facebookissa niin tässä, jos missä, on syy liittyä mukaan!

Aurinkoisia kevätpäiviä!

 


  

Potilaan Päivä 2016 oli yleisömenestys!
 
Suomen Potilasliitto ry:n 17.11.2016 järjestämään tilaisuuteen Kuopion kaupungintalon juhlasaliin oli saapunut yli 160 kuulijaa. Tämä on kaikkien aikojen yleisöennätys!
 
Mukana olivat myös monet SPL:n jäsenjärjestöt mm. SAMY.
 
Lisää tilaisuudesta ja sen aikana esitetyistä materiaaleista SPL:n verkkosivuilla lähipäivinä. www.potilasliitto.fi.
 
Liitteenä kuitenkin muutama valokuva ikään kuin maistiaisiksi.
 
 
 
 
 


 

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n perinteinen syystapaaminen on pidetty!

Meitä oli kertynyt paikalle Lahteen kaikkiaan 40 osallistujaa. Kiitos kaikille aktiiveille!

Aluksi kuulimme puheenjohtajan katsauksen vuoteen 2016 ja myös ajatuksia yhdistyksen tulevasta 20 -juhlavuodesta 2017.

Syystapaamisessa tohtorikoulutettava,LK, DI, Eeva-Kaisa Schmidt, Lääketieteellinen tiedekunta, Helsingin yliopisto piti esityksen aiheesta:

”AGel-amyloidoosipotilaiden myöhäisvaiheet ja muita tutkimuskuulumisia”

Esityksen voit lukea

TÄÄLTÄ

 

 
HAKE -tapaaminen pidettiin HUS:n harvinaisten saiarauksien yksikön ja Potilasjärjestöjen kesken HUS: Lastenklinikan tiloissa 11.5.2016
 
Sivuston osioon "linkit" in avattu kaksi uutta HAKE -linkkiä. Terveyskylä.fi ja Harvinaissairaudet.fi suora linkki. Käy katsomassa!
Kehittymässä on ainutlaatuinen potilaiden ja ammattilaisten yhteinen tietopankki.
 

Pirjo Juuselan väitöskirja on ilmestynyt!

"ORAL HEALTH IN HEREDITARY GELSOLIN AMYLOIDOSIS" löytyy linkistä: E-thesis–palvelussa

Sekä pdf -muodossa SAMY:n verkkosivujen "Tutkimuksia & Kirjallisuutta" -osiosta.


 

SAMY:n VUOSIKOKOUS 2016 ON PIDETTY 

SAMY:n vuosikokous 2016 pidettiinHelsingissä 9.4.2016. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten mm.Vuosikertomus 2015, tilinpäätös 2015, Toimintasuunnitelma 2016, henkilövalinnat  jne. Kokoukseen osallistui 23 jäsentä.

Yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin Matti Haimi ja hallituksessa  erovuorossa olleet jäsenet Leeni  Nuutila, Pirkko Keskisaari ja Rainer Pelkonen valittiin jatkamaan myös seuraavalle 2 –vuotiskaudelle. 

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry,  tuttavallisemmin SAMY, täyttää 20 v. vuonna 2017. Vuosikokous päätti järjestää  merkkipäiväjuhlan keväällä 2017. Yhdistyksen hallituksen tueksi perustettiin  erityinen, määräaikainen, juhlatoimikunta, johon jäseniksi valittiin tutut  osaajat Raija Mattila ja Sirkka Lundell.

Kokouksessa kuultiin myös  Leeni  Nuutilan  tilannekatsaus Jalkahoito-opas- projektista.  Projekti etenee tiiviissä yhteistyössä Metropolia  Ammattikorkeakoulun kanssa.

Varsinaisen kokouksen jälkeen kuultiinensin tutkija, Tuuli Nikoskisen esitys:
”Meretojan taudin sukututkimuksen kehitys tänään”

On syntynyt syvälle sukuihin porautuva potilasrekisteri,  joka auttaa hahmottamaan Meretojan taudin juuret, luonnollisen kulun ja  myöhäisvaiheet. SAMY:n jäsenistön panos tämän rekisterin luomisessa on ollut  korvaamaton, ja haluankin omasta ja yhdistyksen puolesta jälleen kerran sekä  kiittää, että välittää tutkijoiden kiitokset kaikille jäsenillemme. Me kaikki  voimme olla yhdistyksemme kautta mukana edistämässä tämän perinnöllisen taudin  tutkimusta ja sen kautta auttaa löytämään tehokkaita uusia hoitotapoja. Ja  ehkäpä jonain päivänä vielä saavutetaan keinot parantaa tämä sairaus? Sitä  päämäärää kohti haluamme työskennellä. 

Seuraavaksi Metropolia Ammattikorkeakoulun jalkaterapeuttiopiskelijat, Anna-Mari Pahkala ja Emilia Zenev esitelmöivät aiheesta:

”Jalkaterveys ja jalkojen omahoito” 

Meretojan taudin jalkojen alueelle aiheuttamat oireet ja vaivat muodostavat helposti ongelmia potilaan liikkumista hakaloittamaan. Näitä oireita voi lievittää ja torjua varsin yleisillä jalkojenhoidon ohjeilla. Nämä ohjeet kohdistettuina erityisesti Meretojan tautia sairastaville potilaille kootaan nyt ”yksiin kansiin”. 

Suomeen rakennetaan Harvinaisten sairauksien hoito-ohjelmaa osana Euroopan Unionin asettamia tavoitteita harvinaisten sairauksien hoidon järjestämiseksi Unionin alueella. Ohjelman toimeenpano etenee ja siitä konkreettisena esimerkkinä HAKE –yksikön perustaminen Helsinkiin on edennyt hienosti. SAMY osallistuu toukokuussa 2016 seuraavaan viiteryhmille pidettävään tilannetiedotukseen ja saatte lukea siitä raporttini Potilaslehdessä nr. 3 / 2016

Tuulin, Anna-Marin ja Emilian esitykset ovat luettavissa täällä:

Meretojan taudin sukututkimuksen kehitys tänään

Jalkaterveys ja jalkojen omahoito

 

Esitysten aikana osanottajien määrä vielä melkeinpä kaksinkertaistui.

Kiitos kaikille osallistuneille jäsenille, esitelmävieraille ja esitelmöitsijöille!

Nähdään jälleen SAMY:n syystapaamisessa Lahdessa syksyllä 2016. 

Tervetuloa! 

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry 

Matti Haimi, puheenjohtaja


Hei,

Lämpimästi tervetuloa kuuntelemaan Päijät-Hämeen keskussairaalan 40-vuotisjuhlan kunniaksi järjestettäviä, terveyteen ja hyvinvointiin perehdyttäviä luentoja. Luennoitsijoina ovat keskussairaalamme erikoisalojen asiantuntijat. Tilaisuuksia voi seurata Lahden kaupunginkirjaston auditoriossa paikan päällä tai internetistä periscope-sovelluksen avulla.

Tilaisuudet ovat maksuttomia, ja niiden alussa on kahvitarjoilu. Vielä nyt keväällä on jäljellä kolme luentoa ja syksyllä luentoja on vielä toinen kolmen sarja.

Aiheet ja tarkemmat ajankohdat löytyvät alla olevasta tiedotteesta.

Toivomme, että välität tietoa luentosarjasta jäsenistöllenne. Kiitos avusta jo etukäteen!

Hyvää kevättä!

 

Ystävällisin terveisin

Sari Pauninsalo


viestintäjohtaja| puh. (03) 819 2666, 044 719 5666
Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymä
Keskussairaalankatu 7, 15850 Lahti

sari.pauninsalo@phsotey.fi | www.phsotey.fi
facebook.com/phsotey | twitter.com/phsotey  

youtube.com/phsotey | instagram.com/phsotey 

linkedin.com/company/päijät-hämeen-sosiaali--ja-terveysyhtymä-phsotey

 

 



Selvitys julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyöstä harvinaisissa sairauksissa

Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus järjesti yhteistyössäHarvinaiset-verkoston kanssa 13.11. seminaarin "Miten arki ja sairaussaadaan paremmin yhteen? Julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyö harvinaisissasairauksissa".

Seminaarissa julkaistiin aiheesta tehty selvitys, jonkalähetän teille linkkinä. Linkkiä saa mielellään levittää!

http://www.norio-keskus.fi/files/7414/4776/7200/Arki_ja_sairaus-julkaisu.pdf

Jos haluatte tilata julkaisua painettuna, se onnistuu ottamallayhteyttä elina.rantanen@rinnekoti.fi.

Norio-keskus ja Rinnekoti-Säätiö tekevät mielelläänyhteistyötä jatkossakin! Tutustu palveluihimme ja lue lisää toiminnastammealhaalla olevien linkkien kautta.

yhteistyöterveisin,

Elina Rantanen

Suunnittelija

elina.rantanen@rinnekoti.fi

puh. 050 3423279

Rinnekoti-Säätiö

Norio-keskus

Kornetintie 8

00380 Helsinki

www.rinnekoti.fi

www.norio-keskus.fi

•Matalan kynnyksen tieto- ja neuvontapalveluperinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä:http://www.norio-keskus.fi/fi/perinnollisyys/kysy-perinnollisista-sairauksista/

•Vertaistuki ja vertaistukirekisteri: http://www.norio-keskus.fi/fi/vertaistuki/

•Sopeutumisvalmennuskurssit:http://www.norio-keskus.fi/fi/sopeutumisvalmennus/

•Keskustelutuki:http://www.norio-keskus.fi/fi/norio-keskus/tukikeskustelut/

•Erityisperhetyö:http://www.rinnekoti.fi/fi/kehittaminen/rayn-kohdennetut-toiminta-avustukset/erityisperhetyo/

•Kirjasto ja tietopalvelut:http://www.norio-keskus.fi/fi/norio-keskus/kirjasto-ja-tietopalvelut/

•Erityinen sisaruus -hanke:http://www.norio-keskus.fi/fi/alasivut/ajankohtaista/erityinen-sisaruus-projektin-sisarusten-keskustelutilaisuudet-alkavat

 
 
 
KUULUMISIA SAMY:n SYYSTAPAAMISESTA 2015 
 SAMY:n syystapaaminen 2015 Kouvolassa 10.10.2015 oli menestys! Paikalle saapui lähes 70 osanottajaa keskustelemaan SAMY:n ajankohtaisista ja tulevan vuoden 2016 tapahtumista ja haasteista. Moista yleisömenestystä näissä tapaamisissa ei aikaisemmin ole nähty! Erityisesti mieltä lämmitti nuorempien jäsenten ja jäsenehdokkaiden runsaslukuisuus.
Kun luonnos vuoden 2016 Toimintasuunnitelmaksi oli käsitelty ja läpikäyty, nousi erittäin vilkkaan keskustelun ehdottomaan keskiöön SAMY:n tarvitsema julkisuus ja tunnettuuden lisääminen –josta juuri oli saatu aivan loistava esimerkki yhdistyksen hallituksen jäsenen Rainer Pelkosen   erittäin onnistuneestaesiintymisestä television Akuutti –ohjelmassa. Kokousväki oli yksimielinen siitä, että SAMY tarvitsee lisää julkisuutta ja tunnettuutta voidakseen säilyä ja kehittyä. Mitä tunnetumpi yhdistys on, sitä helpompi sen on saada lisää jäseniä Meretojan tautia sairastavien ihmisten yhteistyö- ja etujärjestönä. Ja lisää jäseniä me tarvitsemme. Muussa tapauksessa on edessä kuihtuminen jäsenistön ikääntyessä. Itse Meretojan tauti ei ole hävinnyt tai häviämässä minnekään, vaan jatkaa leviämistään entiseen malliin, ilman tunnettua
parannuskeinoa.
Kyse on ensisijaisesti siitä, että me SAMY:ssa pystymme tarjoamaan tautia sairastaville potilaille uskottavan etujärjestön ja sen tuomat edut jäsenistölle. Tätä ei kukaan meille tee, vaan se on täysin omissa käsissämme.
Jäsenhankinnan haaste on heitetty! Ja me teemme sen!
Pitkään rakennettu ja eri hyvinkin värikkäiden vaiheiden kautta aikaansaatu SAMY:n Kasvojumppaopas oli kokousväen saatavissa myös paikan päällä ja sai osakseen melko mairittelevia kommentteja sisällöstään ja laadustaan, sekä toki myös vertailuja joidenkin jäsenten muista lähteistä aiemmin saamiin vastaaviin oppaisiin.
Tapaamisen yhteydessä järjestettiin lisäksi kaksi yleisöluentoa. Ensimmäisenä 
Silmätautien erikoislääkäri, väitöskirjatutkijaJaakko Mattila,HYKS silmäklinikalta kertoi aiheesta”Meretojan tautia sairastavien potilaiden silmien hoito, mitä uutta?”
ja seuraavana opiskelijat Metropolia Ammattikorkeakoulusta, jalkaterapian tutkinto-ohjelmastaJenni MentunenjaSivi Vatanenkertoivat aiheesta:”Meretojan tauti ja jalkaterveys”
Jalkaterveys tuleekin olemaan vuoden 2016 teema, jonka mukaisesti vuoden 2016 aikana tuotetaan Jalkahoito-opas SAMY:n jäsenistön käyttöön.
Molemmat esitykset pyritään lisäämään SAMY:n verkkosivuille nähtäväksi lähiaikoina.
Esitys silmien hoidosta löytyy klikkaamalla täältä
Esitys Jalkaterveydestä löytyy klikkaamalla täältä 
 

KASVOJUMPPAOPAS ON VALMIS!
Opas jaetaan jäsenille syyskuun aikana. Lisää oppaasta ja sen verkkoversiosta tällä sivustolla Blogissa.
Oppaan verkkoversio on nyt nähtävissä näillä verkkosivuilla oman otsikon alla.  Käy tutustumassa!

VUOSIKOKOUS 2015 ON PIDETTY
 
SAMY:n vuosikokous 2015 pidettiin Helsingissä 11.4.2015. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten mm. Vuosikertomus 2014, tilinpäätös 2014, Toimintasuunnitelma 2015, henkilövalinnat jne. Kokoukseen osallistui 24 jäsentä.
Yhdistyksen hallituksessa erovuorossa olleet Leena Berglund ja Eija Lehto valittiin jatkamaan myös seuraavalle 2 –vuotiskaudelle

Kokouksen kohdassa ”muut asiat” kuultiin Anna Pajarin tilannekatsaus Kasvojumppaopas- projektista. Anna lähettää pian testiryhmään  osallistuneille postia. Projekti etenee, vaikka onkin viivästynyt erilaisten  vastoinkäymisten vuoksi.

Varsinaisen kokouksen jälkeen kuultiin ensin Neurologian erikoislääkäri, LT Sari Atula:n esitys:

Meretojan taudin potilasrekisteri FIN-GAR kehitys ja tilanne nyt keväällä 2015

Sarin esitys on luettavissa täällä.

Seuraavaksi Harvinaiset –verkoston edustaja STM:n työryhmässä, Lihastautiliitto ry, 
Jukka Sariola piti esityksen aiheesta:

”Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpano”

Jukan esitys on luettavissa täällä.

Esitysten aikana osanottajien määrä vielä melkeinpä kaksinkertaistui.

Kiitos kaikille osallistuneille jäsenille, esitelmävieraille ja esitelmöitsijöille!

Nähdään jälleen syystapaamisessa Kouvolassa syksyllä 2015.


 
 
 

ARVOISA SAMY:N JÄSEN
 
OSALLISTU SUKUTUTKIMUKSEEN - AUTA SAIRAUTEMME TUTKINNASSA!
 
Tutkija Tuuli Nikoskinen tekee Sari Kiuru-Enarin ohjauksessa sukutukimusta SAMY:n jäsenistöstä. 
 
Se on edennyt varsin hyvin ja kasassa on jo paljon sukutietoja. Tällä hetkellä piirrettyinä on pieniä (joista osa on kyllä jo melko suuria) sukupuita yli 80.
Näistä voi jo nyt vahvasti epäillä, että moni sukupuu menee yhteen. Linkkejä kuitenkin puuttuu sukulaisuuksien välillä ja tutkijat toivovat kaikkien SAMY:n jäsenten,joilla on sukututkimusta/sukutietoa/sukuselvityksiä toimittavan sen heille. 
 

Voi myös ottaa uudelleen yhteyttä, mikäli jotain on unohtunut tai uutta tietoa on löytynyt. Lisäksi tutkijat haluavat välittää suurkiitoksen kaikille, jotka ovat jo sukutietoa (hyvinkin avuliaasti ja paljon)toimittaneet. Tavoite on päästä mahdollisimman pitkälle, ennen kääntymistä kirkonkirjojen pariin. Sukutietoa voi lähettää suoraan joko postissa tai sähköpostilla.

 

Yhteystiedot ovat: 

 

Tuuli Nikoskinen

 

tuuli.nikoskinen@helsinki.fi

 

p. 0505588462

 

Paraistentie 17 C42

 

00280 Helsinki 


Kiitos kaikille vastaajille!

 

 
Tutkimuksen suorittajat haluavat kiittää kaikkia vastanneita arvokkaasta avustanne tutkimustyössä.  
Lisäksi tutkimusryhmä haluaa ilmoittaa edelleen vastaanottavansa täyttämiänne ja lähettämiänne kyselylomakkeita

Hyvä vastaanottaja

Lähestymme Teitä näin kirjeitse, koska sairastatte Meretojan tautia (perinnöllistä gelsoliiniamyloidoosia). Olemme keräämässä keskitetysti sairaustietoja suomalaisilta Meretojan tautia sairastavilta henkilöiltä. Tarkoituksena on muodostaa tätä sairautta käsittelevä Suomen rekisteri, josta saisimme tarkemman kokonaiskuvan taudin yleisyydestä ja luonnollisesta kulusta. Rekisterin tietoja voi mahdollisesti hyödyntää jatkotutkimuksessa, jossa tutkitaan taudin biologisia merkkiaineita ja niiden yhteyttä taudin kulkuun. Tulevaisuuden toiveenamme on myös laajentaa rekisteri kansainväliseksi ottamalla mukaan ulkomaalaisia Meretojan tauti-potilaita. Koko hankkeen päämääränä on parantaa potilaiden diagnostiikkaa ja hoitoa, selventää taudin syntymekanismeja, ja pyrkiä valmistautumaan mahdollisiin tulevaisuuden tehokkaampiin hoitoihin.

Toivomme, että luette oheisen potilastiedotteen huolella läpi ja mikäli sen luettuanne haluatte tulla tutkimukseen, allekirjoittaisitte suostumuslomakkeen ja toimittaisitte sen oheisessa kirjekuoressa (postimaksu maksettu) takaisin. Lisäksi toivomme Teidän lähettävän oheisen kyselylomakkeen sekä elämänlaatukyselylomakkeen täytettynä samassa kuoressa, mikäli suostutte mukaan. Osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Mikäli kaipaamme vielä lisätietoja saatuamme lomakkeessa olevat tietonne, voimme vielä olla puhelimitse yhteyksissä lisätietojen saamiseksi.

Jos Teillä on Meretojan tautia sairastavia sukulaisia, olemme kiitollisia, jos voitte kertoa heille tutkimuksestamme, johon he ovat myös tervetulleita osallistumaan. Halutessanne oheiset lomakkeet voi myös vapaasti kopioida kaikille halukkaille, ja kiinnostuneet voivat palauttaa täytetyt ja allekirjoitetut lomakkeet suoraan meille.

Kiitämme Teitä tähän kyselyyn käyttämästänne ajasta ja mahdollisesta osallistumisesta suomalaiseen Meretojan tauti-tutkimukseen.

Helsingissä 31.5.2013 
 Sari Kiuru-Enari, dosentti, neurologian erikoislääkäri         Sari Atula, LT, neurologian erikoislääkäri

HYKS, neurologian klinikka                                                  HYKS, neurologian klinikka


PUHELINAIKA MUUTTUI!
 
SAMY:n palvelupuhelinaika jäsenille muuttui ja on nyt:
  • Tiistaisin klo. 18 - 20 numerossa: 045-8774411

  


 
 
 
 
 

 

 

 




SAMY Suomen Amyloidoosiyhdistys ry | Potilasyhdistys Meretojan tautia sairastavilleMobiili