Katselet mobiililaitteille optimoitua versiota, mutta et näytä käyttävän mobiililaitetta. Klikkaa tästä jos haluat siirtyä normaalille sivustolle.
 
Tervetuloa Suomen Amyloidoosiyhdistyksen kotisivuille.

Sairastatko Meretojan tautia eli perinnöllistä AGEL -amyloidoosia?



Iän mukana lisääntyviä silmä- ja näkövaivoja, iho-ongelmia, sormenpäiden tunnottomuutta, kasvolihasten hervottomuutta?

Hoidatko tällaista henkilöä?

Oletko kiinnostunut muuten tästä taudista?



Yhdistyksemme voi silloin auttaa sinua antamalla uutta tietoa tästä taudista
.
 
 
MIKÄ ON SUOMEN AMYLOIDOOSIYHDISTYS ?

 
Yhdistys perustettiin 10.6.1997. Sen kotipaikka on KOUVOLA. Jäsenmäärä kasvaa nopeasti ja on noin 240. Jäseneksi voi liittyä henkilö tai yhteisö, joka tukee yhdistyksen tavoitteita, Meretojan tautia sairastava tai tämän omainen tai ammatillisesti kiinnostunut (lääkäri, hoitaja tms.). Jäsenmaksu on henkilöjäseneltä 17 euroa. Yhdistys on SUOMEN POTILASLIITTO ry:n jäsenyhdistys. Jokainen yhdistyksemme jäsen saa jäsenetuna mm. Potilaslehden, joka toimii myös yhdistyksemme tiedotuskanavana.

 
YHDISTYKSEN TARKOITUKSENA

 
on tiedon välittäminen Meretojan taudista sitä sairastavien ja heidän omaistensa sekä tutkijoiden, hoito- ja sosiaalialojen henkilöiden ja muiden taudista kiinnostuneiden välillä. Yhdistys myös toimii potilaiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana, hankkii tietoja hoitomahdollisuuksista ja näitä koskevista etuisuuksista sekä tukee ja edistää tautia koskevaa tutkimusta.

 
TOIMINTAMUOTOINA

 
yhdistys harjoittaa julkaisutoimintaa ja jakaa jäsenilleen tautia koskevaa tietoa. Yhdistys järjestää vuosittain, keväällä ja syksyllä, yhteisiä kokous- ja luentotilaisuuksia. Luennot käsittelevät Meretojan tautia, siinä esiintyviä tärkeimpiä oireita ja taudin hoitoa, sairastamiseen liittyviä terveydellisiä ja sosiaalisia ongelmia sekä mitä uusinta tietoa taudista tutkimus tuo esiin?
Toiminta tapahtuu vapaaehtoistyönä, mutta toimintansa tukemiseksi yhdistys voi hakea apurahaa, järjestää myyjäisiä sekä vastaanottaa lahjoituksia.

 
KOULUTUS JA YHTEYDET MUIHIN POTILASJÄRJESTÖIHIN

 

Yhdistys osallistuu Suomen Potilasliiton tilaisuuksiin ja Potilaslehden laatimiseen mahdollisuuksien mukaan. Yhdistys rakentaa yhteyksiä erilaisiin verkostoihin ja mm. Harvinaiset – verkostoon. Uutena kansainvälisenä verkostokumppanina on Rareconnect.org –verkkoyhteisön Amyloidosis community.www.rareconnect.org.

Näiden verkostojen ja Valtakunnallisen Vammaisneuvoston kautta meille tarjoutuu tilaisuus osallistua erilaisiin seminaareihin ja tilaisuuksiin sekä tiedottamiseen omasta sairaudestamme.

 

JÄSENEKSI VOIT LIITTYÄ

 

verkkosivuillamme www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi. löytyvällä sähköisellä hakemuksella tai tulostettavalla hakemuskaavakkeella. Ajan tasalla olevat yhteystiedot saat myös Potilaslehden alkusivulta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Suomen Amyloidoosiyhdistys, c/o Suomen potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00550 HELSINKI

  näytä normaaliversio » Ylös