Suomen Amyloidoosiyhdistys

Tervetuloa

Sairastatko Meretojan tautia eli perinnöllistä AGEL -amyloidoosia? Iän mukana lisääntyviä silmä- ja näkövaivoja, iho-ongelmia, sormenpäiden tunnottomuutta, kasvolihasten hervottomuutta? Hoidatko tällaista henkilöä? Oletko kiinnostunut muuten tästä taudista? Yhdistyksemme voi silloin auttaa sinua antamalla uutta tietoa tästä taudista.

Mikä on Suomen Amyloidoosiyhdistys?

Mitä me teemme ja miten kaikki alkoi?

Mikä on Suomen Amyloidoosiyhdistys?

Mikä on Suomen Amyloidoosiyhdistys?

Yhdistys perustettiin 10.6.1997. Sen kotipaikka on Kouvola. Jäsenmäärä kasvaa nopeasti ja on noin 250. Jäseneksi voi liittyä henkilö tai yhteisö, joka tukee yhdistyksen tavoitteita, Meretojan tautia sairastava tai tämän omainen tai ammatillisesti kiinnostunut (lääkäri, hoitaja tms.). Jäsenmaksu on henkilöjäseneltä 20 euroa.  Yhdistys on Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistys. Jokainen yhdistyksemme jäsen saa jäsenetuna mm. Potilaslehden, joka toimii myös yhdistyksemme tiedotuskanavana.

Yhdistyksen tarkoitus

Tiedon välittäminen Meretojan taudista sitä sairastavien ja heidän omaistensa sekä tutkijoiden, hoito- ja sosiaalialojen henkilöiden ja muiden taudista kiinnostuneiden välillä. Yhdistys myös toimii potilaiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana, hankkii tietoja hoitomahdollisuuksista ja näitä koskevista etuisuuksista sekä tukee ja edistää tautia koskevaa tutkimusta.

Suomen Amyloidoosiyhdistyksen tarkoitus
Suomen Amyloidoosiyhdistys toimintamuoto

Toimintamuoto

Yhdistys harjoittaa julkaisutoimintaa ja jakaa jäsenilleen tautia koskevaa tietoa. Yhdistys järjestää vuosittain, keväällä ja syksyllä, yhteisiä kokous- ja luentotilaisuuksia. Luennot käsittelevät Meretojan tautia, siinä esiintyviä tärkeimpiä oireita ja taudin hoitoa, sairastamiseen liittyviä terveydellisiä ja sosiaalisia ongelmia sekä mitä uusinta tietoa taudista tutkimus tuo esiin? Toiminta tapahtuu vapaaehtoistyönä, mutta toimintansa tukemiseksi yhdistys voi hakea apurahaa, järjestää myyjäisiä sekä vastaanottaa lahjoituksia.

adults-blur-depth-of-field-1869717

Koulutus ja yhteydet muihin potilasjärjestöihin

Yhdistys osallistuu Suomen Potilasliiton tilaisuuksiin ja Potilaslehden laatimiseen mahdollisuuksien mukaan. Yhdistys rakentaa yhteyksiä erilaisiin verkostoihin ja mm. Harvinaiset – verkostoon. Uutena kansainvälisenä verkostokumppanina on Rareconnect.org –verkkoyhteisön Amyloidosis community. Näiden verkostojen ja Valtakunnallisen Vammaisneuvoston kautta meille tarjoutuu tilaisuus osallistua erilaisiin seminaareihin ja tilaisuuksiin sekä tiedottamiseen omasta sairaudestamme.

Suomen Amyloidoosiyhdistys liityjäseneksi

Liity jäseneksi

Voit liittyä jäseneksi sähköisellä hakemuksella. Ajan tasalla olevat yhteystiedot saat myös Potilaslehden alkusivulta.

Ota yhteyttä

Puhelin 045-877 4411 / tiistaisin 18-20 (jäsenasiat). 

Muina aikoina voit jättää viestisi vastaajaan. Soitamme sinulle takaisin!

Sähköpostimme on samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi